Popis rijetkih bolesti

Rusija prvi je napravio popis rijetke bolesti, koja je uključivala 230 najčešćih bolesti nasljedne prirode. Prije nekoliko dana, izvijestio sam Tatyana Golikova, ministar zdravstva i socijalnog razvoja. Odvojeni liste su poslali na bolest opasna po život i dovesti do invalidnost, koji se sastoji od 24 predmeta. Za njih, već medicinske tehnologije i medicina, što zaustaviti napredovanje bolesti, a ne samo ga ukloniti simptomi. Osim toga, primijećeno je da do danas je popis otvoren, a on je mogao u svakom trenutku biti izmijenjen odlukom nevladinih organizacija ili viših stručnjaka.

Također, kao što je navedeno od strane ministra, on je produžen drugi popis - „7 bolesti”, koja uključuje kupnju lijekova za pacijente s određenim bolestima zbog saveznog proračuna.

Sada stručnjaci pokušavaju kako stvoriti popise pacijenata prema regiji u najkraćem mogućem roku, zakon je ovaj posao šest mjeseci.

Potreba da se usvoji takav zakon postoji već dugo vremena, iz razloga što se, za liječenje rijetkih genetskih bolesti, droge su obično vrlo skupo i zahtijeva da pacijent tijekom svog života. Dakle, samodostatna u bolesnika koji obično ne mogu. Od ove godine na snagu je stupio novi zakon o temeljima zdravlja građana, a sada pružaju svi bolesnici s rijetkim poremećajima lijekova će biti potrebne za regionalni proračun. Dakle, brže će registrirati bolesnika, brže pacijenti dobiti potrebne lijekove.

Međutim, pomoć u nevolji bolesnika, ali se ne odnose na „siroče”, samo još gore. Golikova potvrdila da su neke regije već su smanjili svoje izdatke na kupnju lijekova za astmatičari, Dijabetičari i osobe oboljele od raka. Prema ministrovim riječima, sada se priprema pismo poziva na nastavak financiranja.

Međutim, situacija je takva da čak i najbogatije zemlje ne mogu u potpunosti nositi s problemom puni novčani iznos za liječenje „siroče” pacijenata. Razvijene zemlje izgradnju zdravstvenih sustava na temelju osiguranja. Pacijent plaća samo dio cijene lijeka, a ostatak - osiguravajuće društvo. Država, u ovom slučaju, podržava proizvođače tih lijekova. To je zbog činjenice da je proizvodnja takvih proizvoda nije isplativo s obzirom na mali broj takvih „siroče” pacijenata. Osim toga, dobrotvorne programe znatno može pomoći takvim pacijentima, praksa koja je raširena po cijelom svijetu.